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COUPS DE COEUR

Matt Pokora parrain du Téléthon 2020

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events / caritatif


Matt Pokora parrain du Téléthon 2020 • les 04 & 05 décembre 2020 sur les chaînes du groupe France Télévisions • dons par téléphone au 3637dons en ligne ici !


Un combat de plus de 30 ans

Bien qu’on préfèrerait qu’il n’ait plus aucune raison d’exister, on peut se réjouir de voir que 33 ans après sa création, le Téléthon n’a rien perdu de sa foi ni de son énergie ! Imaginé en 1986 par deux papas – Bernard Barataud et Pierre Birambeau – d’enfants souffrant de myopathie, l’évènement s’est inspiré de son grand frère américain créé et animé par le comédien Jerry Lewis dès 1966 afin de récolter des fonds pour soutenir la recherche sur la dystrophie musculaire. Fonctionnant à merveille outre-Atlantique, les deux hommes se sont à juste titre dit qu’il n’y avait aucune raison pour que ce marathon télévisuel ne puisse pas exister en France.

Le Téléthon version française

Ni une ni deux, ils présentèrent leur projet à Antenne 2 (devenue depuis France 2) qui ne tarda pas à accepter de se lancer dans l’aventure à leur côté ! Un an plus tard seulement se déroulait donc la toute première émission du Téléthon, un vendredi 04 décembre, exactement comme en cette année si particulière… Relevant le défi d’occuper l’antenne pendant 28 heures non-stop, les animateurs légendaires de cette « inauguration » – dont Claude Sérillon et son rire inimitable – et le parrain de cette première – Jerry Lewis – ont, en plus d’assurer le show, fait exploser le compteur avec 175 millions de francs (près de 30 millions d’euros), lui qui n’avait été prévu que pour pouvoir, physiquement, n’accueillir que 8 chiffres ! Un 9ème fut ajouté à la main et cette toute jeune aventure humaine était définitivement lancée !

Des petits sous

Évidemment, le but de l’opération est d’essayer de récolter autant, si ce n’est plus d’argent que l’édition précédente pourtant, bien que l’argent soit le nerf de la guerre dans cette lutte contre les maladies rares, la clef de voûte du Téléthon et de l’AFM est, depuis sa naissance, la générosité… Celle des bénévoles qui offrent leur temps, celles des chercheurs et des soignants qui dépensent leur énergie tout au long de l’année, celle des enfants malades qui, édition après édition, nous donnent à tous une véritable leçon de vie et celle de tous ceux qui donnent, une fois par an, un peu de leur argent. Qu’une grande société soit en mesure de verser quelques milliers d’euros défiscalisés, qu’un couple aux revenus modestes fasse une promesse de don de 20€ ou qu’un enfant casse sa tirelire pour offrir les 1,50€ qu’il aura réussi à épargner en se privant d’une poignée de bonbons, on ne le répètera jamais assez : il n’y a pas de petits dons, il n’y a que des preuves de générosité et de soutien !

Des dons traçables

Utilisé à bon escient, l’argent versé à l’AFM-Téléthon sert évidemment à soutenir la recherche, à mettre en place des traitements innovants, à aider les structures médicales qui suivent les malades, à épauler les familles touchées de plein fouet par la maladie mais aussi à communiquer sur cette dernière. Et si, de par le passé, certaines autres associations ont rendu frileux les donateurs, le Téléthon a en revanche toujours mis l’accent sur la transparence de ses comptes qui sont consultables librement sur son site.

Des avancées et des résultats palpables

87 millions d’euros ont été récoltés l’an passé mais quand on sait que des grosses enseignes font de très beaux dons et que certains de nos compatriotes sont eux aussi pour le moins généreux, on ne peut s’empêcher de réaliser qu’encore aujourd’hui beaucoup d’entre nous ne donnent rien… Évidemment, il n’y a strictement aucune obligation ni aucun reproche à leur faire mais si (et on pourrait refaire le monde avec des « si »…) chaque français donnait ne serait-ce qu’un euro chacun, cela assurerait déjà 67 millions d’euros au Téléthon… Pourquoi, malgré toute la bonne foi de cette association et toute son énergie déployée, tout le monde ne se sent pas concerné ? Tout simplement, peut-être, parce que l’on parle de maladies rares et que, justement, elles sont rares… Pourtant, grâce aux dons, la médecine a progressé de façon magistrale, des enfants condamnés hier vivront demain, marcheront et parleront alors que dès leur naissance on ne leur prédisait aucun avenir et bien qu’on puisse tout à fait ne pas être sensible aux avancées de la thérapie génique et aux guérisons d’une poignée d’enfants, on ne peut peut-être pas ignorer les répercussions que ces recherches ont sur notre santé à nous tous qui avons la chance de ne pas connaître cette profonde et douloureuse injustice ? Car en cherchant au coeur du génome humain, il est impossible de ne pas trouver de quoi mieux comprendre et donc mieux soigner certaines maladies bien plus courantes qu’une amyotrophie spinale… Entre maladies du coeur, du sang, du foie, de la peau ou des muscles, c’est en effet la médecine toute entière qui bénéficie des avancées de la recherche menée dans les laboratoires de l’AFM-Téléthon et dans les quelques 200 programmes de recherche que l’association soutient !

Une tombola exceptionnelle est organisée si vous voulez vous tenter de remporter le disque de platine de Matt Pokora, un maillot dédicacé par l’équipe du PSG, la veste de tournée de Dany Brillant, la perruque de Bilal Hassani, une journée avec Claudio Capéo ou encore une figuration dans le prochain film de Frédéric Beigbeder !

La France, leader mondial

L’Institut des biothérapies des maladies rares qui regroupe les compétences de 3 laboratoires initiés par l’AFM-Téléthon (l’Institut de Myologiemaladies du muscle -, le Généthon créé en 1990 – thérapie génique des maladies rares – et l’I-Stem thérapie cellulaire des maladies monogéniques) se positionne en effet en leader mondial avec plus de 500 chercheurs, ingénieurs et médecins ! Bien sûr, ces experts continuent toujours à chercher mais ça ne les empêche pas de trouver ! En effet, à ce jour, pas moins de 7 produits issus de la recherche du Généthon sont en essai clinique pour des maladies rares du muscle, de la vision, du sang, du système immunitaire et du foie et 7 autres le seront d’ici 2023 ! Des médicaments sont déjà disponibles, d’autres sont en cours de développement et l’espoir, chez les malades et les aidants grandit d’année en année. À l’heure actuelle, par exemple, 18 enfants en France ont déjà bénéficié d’une thérapie génique pour des amyotrophies spinales et alors que la forme la plus grave est en général mortelle avant que le bout de chou n’ait pu atteindre ses deux ans, ce traitement a montré des résultats spectaculaires ! Après une injection seulement, les bébés traités ont petit à petit été en mesure de respirer sans assistance, de se tenir assis, d’attraper leurs jouets et même, pour certains, de faire leurs premiers pas !

2020, une édition spéciale…

Vous l’aurez compris, les recherches avancent, progressent, donnent de véritables résultats, servent à tous et rien de tout n’aurait été envisageable sans la générosité et l’entraide des français ! Alors bien que nous vivions tous une période compliquée et angoissante cette année, bien que les évènements habituels sont dans l’incapacité de se maintenir (exit les omelettes géantes et chaînes humaines cette fois-ci) et bien que cet air de fête et de convivialité qui gravite autour du Téléthon soit malheureusement absent, les équipes du Téléthon sont restées, quant à elles, mobilisées pour nous offrir un show exceptionnel pendant 30 heures de direct aux côtés du parrain 2020Matt Pokora – sur les chaînes du groupe France Télévisions ! Que nous puissions nous regrouper ou non, restons solidaires et engagés et DONNONS au 3637 ou via le site (les frais de gestion sont réduits pour l’association, c’est donc plus d’agent pour la recherche !)© Morgane Las Dit Peisson

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